Tidigare har forskningen om sepsis till stora delar haft överlevnad som fokus. Men nu är en studie påbörjad som ska tar reda på patienternas upplevda livskvalitet efter intensivvård.
– Vår förhoppning är att vi ska få en bättre förståelse för hur patienterna mår och kunna identifiera vilka grupper som är extra sårbara. Det kommer förhoppningsvis leda till en bättre eftervård, säger Miklós Lipcsey, forskare och anestesiöverläkare vid Uppsala universitetssjukhus, som leder studien.
Sverige är ett land där det finns goda förutsättningar att göra studier på patientgrupper. Det beror på att vi har patientregister med hög kvalité. Sedan år 2005 har mellan 12 000 och 14 000 sepsispatienter som vårdats på intensivvårdsavdelning svarat på en enkät om hur de upplever sin livskvalité. Enkäten fylls i inför uppföljningsbesöket tre månader efter utskrivningen.
Enkäten heter RAND 36 och här får patienten svara på frågor om bland annat rörelseförmåga, hur man mår, hur det sociala livet ser ut och om man återgått till arbete – alltså sådant som berör olika sidor av den upplevda livskvaliteten.
Just nu är forskningsstudien i sitt inledningsskede och man har fått etikprövningsnämndens tillstånd att använda data från RAND 36.
För att ytterligare ta reda på vad som påverkar livskvaliteten och hur olika grupper berörs kommer forskarna även att använda data från Socialstyrelsens register och Statens statistikmyndighet, där uppgifter om bland annat härkomst, inkomst och utbildning finns att tillgå. Data från de olika databaserna ska sedan samköras.
Kan förbättra vården
Miklós Lipcsey menar att resultaten från studien kan ge en bra grund för vilka åtgärder som skulle underlätta livet och förbättra livskvalitén för olika grupper som vårdats för sepsis på intensivvårdsavdelning.
– För patienterna handlar det inte bara om att överleva, man vill kunna återgå till ett liv med livskvalitet. Det kan handla allt ifrån en så enkel sak som kunna att kunna krama om sina barnbarn till att leva utan smärta och att kunna återgå till jobbet.
Studien har fått statliga medel samt bidrag från Sepsisfonden. Planen är att den ska vara klar under nästa år.